なんか脚痛いと思ったら臼蓋形成不全だった話

みなさん臼蓋形成不全をご存知でしょうか？

私は知りませんでした。

あと読めません。

読み方は“キュウガイケイセイフゼン”です。

ある日急に足の付け根（股関節）が痛くなり、整形外科で診てもらったらキュウガイケイセイフゼンだよ〜と診断された私です。

どうもこんにちは。

臼蓋形成不全ってなに

何かと言われたら、めちゃ痛いやつです。

痛くて痛くて眠れぬ夜もある、痛くて痛くて頬を濡らす事もある。

そんな疾患です。

罪深すぎ！

どんな状態？

股関節の骨がどのようになっているかというと、マイクのような形の脚の骨（大腿骨の骨頭）が股関節の骨（臼蓋）に覆われてて、包まれた状態で丸の部分が動くっていう状態になってます。

左右前後どちらの方向にも動くようにできてるジョイント部分みたいな。

その包み込んでる方の骨が、足の骨のジョイント部分を85%くらい包んでるのが通常の状態なんだけど、臼蓋形成不全の場合は50〜60%くらいしか包まれてないんだよね。

支えてる側の骨が足りないからちゃんと包めてない→包めてないから本来当たらない部分がぶつかる→すり減ってく

みたいな感じで変形性股関節症になるってイメージかな。

どれくらいいる？

聞き馴染みのない言葉ですが、日本人にはめちゃくちゃ多いらしいです。

成人だと男性で2%くらい、女性だと7%くらいいるらしく、女性の方が多いのよね〜

変形性股関節症の人の8割が臼蓋形成不全が原因みたいだし、実際この歳になると知り合いにも股関節悪い人が私の他に3人いて、全員女性です。

治療したら治るの？

無いものを増やすことはないので、そういう意味では治らないよね。

でも骨切り手術とか人工股関節置換術っていうのでこれ以上悪化するのを防いだり、痛みを無くす（軽減）することはできる！

臼蓋形成不全との付き合い方

とにかく常に脚が痛い。

普通に痛いか、泣くほど激痛か、動けなくなるほど痛いか、みたいな感じで痛みにラインナップが多いだけで痛くない日はほぼない。

嬉しくない品揃えの良さ。

臼蓋形成不全と仕事

特に私は子供を産んでからはじめたパートがかなり動き回る仕事だったので、急激に悪くなった気がする。

でも事務の仕事してた時はもっと酷くてその頃は杖をついて歩いてたし、痛くて歩けなくなって道端でうずくまってる事もあった。

でも病院で見てもらっても特にしてもらえる事もなくロキソニンと湿布もらうくらいしかなかった。

しばらくしたらなんか良くなって杖つかなくなっても良かったり、痛みも楽になったりして本当よくわからなかった。

今でも良くわからない。

どーせ病院行ってもなんも変わらないしな〜と思って7年くらい我慢してたら、ある日靴下も履けないくらい痛くなってしまったんだよね。

それで病院行ったら骨がすり減って軟骨も無くなっててだいぶ症状が悪化してたけど、すり減ってなかった7年前もめちゃくちゃ痛かったもんな。

道端で泣くほど。意味がわからない。

結局座りっぱなしも良くないし、動きすぎも良くないってことかな〜

できない事とできる事

軟骨がすり減ってなくなっていて、脚の長さも片方だけだいぶ短くなっている状態なので普通に歩くのがきつい。

杖なしだと100メートルくらいしか歩けない。

床に落ちてる物が拾えない！

拾えるけど痛いから拾いたくない。

前屈みたいな状態するのが難しいので、悪い方の足を後ろにまっすぐ伸ばしたまま引いて片足しゃがむみたいな感じ。

普通にしゃがんだら立てなくなるし。

腹筋も一回もできなくなっててビックリ。

踏ん張りが効かなくなってるし、動けなくなったから筋肉も減っちゃってるんだよね〜

本当にひどい時は靴下も履けないしズボンも履けない。

プランクはなんとかできるのでたまにやってる。

自転車や水泳が推奨されてるけど、ロードとかクロスみたいな前傾姿勢の自転車は15分くらい漕いだら痛くなる。

水泳もバタ足は痛くなるから、歩く方が良いみたい。

結局どれくらい痛いのか

さっきから痛い痛い言ってるけど、結局どんくらい痛いのかというと。

常にギックリ腰になった瞬間くらいって感じかなぁ。

出産も痛かったけど、長く何十年も苦しむ＆喜びがない分辛いかもしれない。何も生み出さないし。

股関節だけじゃなくて庇って歩くから膝が痛くなったり、お尻の筋肉が痛くなったり、腰だったり、足の裏だったり…もう日替わりでどこもかしこも痛い。

職場で痛みで靴下が履けなくなって、さすがに近所の病院で診てもらったら『いや、これは人工股関節になるレベルだから手術するまで安静にして(^^;;うちじゃ手術できないから他の病院探してね』って言われたんだよね。

人工股関節って長くは持たないからなるべく年取ってからやった方が良いみたいな感じだったのに、それまで持たなかった…

えーん。

いざ大きい病院へ

そんなこんなで突然仕事に行けなくなり、職場には多大なご迷惑をおかけしてる。

そして知人が同じ状況で手術を終えたんだけど、その知人がめちゃくちゃ入念に調べて先生の講演会とかにも参加して本も買って色々比較して…って感じで病院を選んでたので、ノータイムでその病院を選びました。

だってそんだけ調べてくれてたらもう信憑性ありすぎるじゃない？

それに『走れるようになった！痛くない！』と言って喜んでる姿を見ていたので。

まとめ

臼蓋形成不全、股関節変形症がどんなものなのか、どんだけ痛いのか大体伝わったでしょうか？

診断されたばっかりの人は怖がらせちゃうかな。

悪いことは言わないから足を温存してほしい…！

痛くないからって歩き回ったり走り回ったりしないで、なるべく温存させつつプールとかで筋肉もつけて自分の骨を守ってほしい！

すり減ったらもう戻らないのだから。

そしてご家族が読んでいるのであれば、優しくしてあげてください…結構しんどいので…！

大きい病院編も近々書こうと思うので、そちらもぜひ読んでください！

ではでは。